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La privatización del esfuerzo común

26 Abr

Hace un par de semanas discutía con algunos compañeros el tremendo salto adelante que los nuevos fármacos contra la hepatitis C supondrán en un plazo breve para su control. Estamos hablando de fármacos que determinan una respuesta sostenida en hasta el 98% de los pacientes que los toman, sin grandes efectos secundarios (al menos, así sucede en los ensayos clínicos). Pero esto no es sólo en la hepatitis C. Ya en su momento sucedió con el HIV y, con la llegada de las terapias específicas (anticuerpos monoclonales, inhibidores enzimáticos selectivos, proteínas recombinantes…), estos resultados disruptivos se extienden más allá de las enfermedades infecciosas. Sin embargo, está sucediendo una brutal paradoja. Cuando lo que uno esperaría es que los gobiernos quisieran aprobar, financiar y administrar a sus pacientes estos tratamientos cuanto antes, sucede todo lo contrario. Uno puede pensar que estos fármacos requieren de evaluaciones minuciosas y detalladas para evitar males mayores post-comercialización, y es cierto. Pero eso no explica que las enormes diferencias entre países en tiempos hasta la comercialización del fármaco. No he encontrado ningún estudio al respecto pero la experiencia personal en mi especialidad y los comentarios de otros compañeros me sugieren que los retrasos en la comercialización de algunos fármacos tienen mucho que ver con la incapacidad de los gobiernos de financiarlos. Porque si sus eficacias pueden ser francamente buenas, sus precios están fuera de toda proporción. Pondremos algunos ejemplos ilustrativos, que la gente oye hablar de “altos precios” pero vale la pena ponerle números:

– La enfermedad de Pompe, enfermedad mortal sin tratamiento, se trata actualmente con un enzima (alfa-glucosidasa) recombinante. Cuesta de media €300.000 anuales (digo de media porque se pauta por peso) .

– El tratamiento de la hemoglobinuria paroxística nocturna, enfermedad muy grave de niños y en la que el tratamiento ha cambiado dramáticamente su pronóstico, cuesta €350.000 al año

Alguien puede decir que esto son ejemplos anecdóticos, pero en realidad es la norma en todos los tratamientos nuevos. Alguien puede decir que esto son enfermedades muy raras, y es cierto. Pero veamos lo que sucede con una enfermedad 2 órdenes logarítmicos más frecuente

– El tratamiento con fingolimod o natalizumab para la esclerosis múltiple cuesta €25000 al año. Sólo en mi pequeña unidad (en mi ciudad hay otras 6 unidades de cierta entidad, alguna de ellas 5 veces más grande) llevamos 300 pacientes con esta enfermedad.

Y ahora llega lo mejor… esos espectaculares fármacos contra la hepatitis C que motivan la conversación que lleva a este post cuestan alrededor de los €60.000 euros por curso de tratamiento (12 semanas) o, cómo la llaman en EEUU, la pastilla de los mil dólares (imaginaos si se os cae una al suelo y se mete debajo de la nevera, qué dilema).

La hepatitis C infecta aproximadamente al 3% de la población mundial

Sacad la calculadora y echad cuentas. Los políticos ya la han sacado hace tiempo.

Es decir, el retraso en la comercialización de los nuevos fármacos de todo tipo no tiene que ver con sus ventajas o inconvenientes. Últimamente tiene que ver casi exclusivamente con su precio. Si no acaban de llegar al mercado no es porque se los estén mirando con cariño. Es porque las entidades financiadoras están ganando tiempo. Eso no sólo pasa allí dónde quien financia es el Estado, como en Europa. También pasa en EEUU en aquellos lugares en dónde es también el Estado el financiador, como las cárceles. Convengamos que llegará un día en que el sistema sanitario sí que será insostenible. No por los sueldos, no por los servicios, no por las infraestructuras…. sólo y exclusivamente por el precio de los fármacos.

Podríamos pensar que si una compañía pone un precio tan elevado es porque lo merece por haber innovado tanto y tan bien y de ahí que pueda disfrutar una merecida patente. Y, ahora sí, vamos a entrar en el tema que este post realmente quería tocar:

Eso es FALSO. Las patentes no protegen al más innovador. Las patentes son un monopolio que beneficia el que está mejor posicionado en el mercado, el que puede asumir el coste de patentar (que no es barato), el que tiene la infraestructura legal suficiente para retar, litigar y presionar, el que puede permitirse pagar cantidades enormes de una vez para comprar sus patentes al verdadero innovador o incluso para comprar compañías enteras sólo por su cartera de patentes. Ya lo hemos dicho en otras ocasiones, la patente no premia la innovación (no sólo no la premia, sino que la entorpece) y la innovación no necesita de patentes. Repitan conmigo: LAS PATENTES NO PREMIAN LA INNOVACIÓN Y LA INNOVACIÓN SE PRODUCE SIN NECESIDAD DE PATENTES. Las patentes son un artificio legal que garantiza unas rentas de posición que nada tienen que ver con la innovación. La extrema riqueza de las compañías farmacéuticas (pero esto es extensible a las tecnológicas, a las agroalimentarias, a las energéticas, etc, etc) se debe exclusivamente a que añadiendo una cantidad marginal, pequeña, de conocimiento a una cantidad brutalmente mayor de conocimiento disponible libremente, consiguen apropiarse económicamente no sólo del conocimiento por ellos añadido sino del añadido por todos los que han venido antes. Como decíamos en otros sitios, el capitalismo de las farmacéuticas se sustenta en el “comunismo de los científicos”. Volvamos a dos de los ejemplos:

– ¿Son las farmacéuticas las que han descrito los síntomas, signos, hallazgos analíticos y anatomopatológicos o el pronóstico de la enfermedad de Pompe que describen en sus ensayos clínicos? NO ¿Son ellas las que han desarrollado las escalas para evaluar su gravedad que usan en sus ensayos clínicos? NO ¿Son ellas las que han descubierto que es una gluccogenosis? NO ¿Son ellas las que han descrito que se debe a mutaciones en la alfa-glucosidasa? NO ¿Son ellas las que han hecho la proteina recombinante por primera vez? NO…. ¿Qué han hecho ellas? Recopilar toda esa información, pulir un poco la molécula, envasarla y usar su posición en el mercado para distribuirla.

– ¿Han descrito las farmacéuticas las hepatitis? NO ¿los virus? NO ¿Fueron ellas las que, cuando esa hepatitis se llamaba no-A no-B, descubrieron el nuevo virus que, más tarde, se llamó “C”? NO ¿Describieron ellas los marcadores serológicos para detectarla en sangre? NO ¿Descubrieron ellas sus diversos genotipos? NO ¿Son ellos los descubridores de las polimerasas? NO ¿Secuenciaron ellas el genoma del virus de la hepatitis C? NO ¿Descubrieron ellas el papel clave de la proteina NS5A para su supervivencia? NO ¿Fueron ellas las que descubrieron los inhibidores de ese NS5A? NO…. ¿Qué han hecho ellas? Recopilar toda esa información, pulir un poco la molécula, envasarla y usar su posición en el mercado para distribuirla.

Y así hasta para cuántos ejemplos queráis. Toda, absolutamente toda la “innovación” aportada por las compañías farmacéuticas es, simplemente, la adición muy pequeña de conocimiento sobre el total de conocimiento necesario para llegar a ese hallazgo. Y eso, es así para las farmacéuticas, pero, como decía antes para todas las empresas “innovadoras” de otro tipo. Incluso las que más innovación ofrecen con menor coste, las de software, en gran parte están construido sobre cimientos que eran comunes, libres, accesibles para todo el mundo.

Uno de los objetos más bellos e innovadores según el mainstream, el iPhone, es en realidad un compendio de cosas creadas por otros, pulidas, bien envasadas y distribuidas. Podrían replicarnos que esas cosas estaban ahí antes pero sólo Apple supo darles ese plus que le hace innovador. Eso, primero, no es cierto, ya que muchos otros cacharros hacían cosas muy parecidas al iPhone, que sólo es una evolución (tecno)lógica más. Pero segundo, para ver clara la magnitud del engaño: ¿Acaso Apple inventó internet?¿El WIFI?¿el bluetooth?¿los acelerómetros?….¿Acaso Apple puso en órbita el sistema de satélites GPS?¿Fue Apple la que inventó el HTML o los navegadores web?¿Inventó Apple las cámaras de fotos, el teclado qwerty o los manos libres? NO. Démosle la vuelta… Apple supo hacer esa cosa tan bella pero… ¿para qué mierda sirve esa cosa tan bella sin internet, sin GPS, sin bluetooth, sin navegadores? Es más ¿son de Apple las aplicaciones por las que cobra diezmo? ¿Para qué sirve el iPhone sin aplicaciones?¿Por que digo diezmo?. Porque eso es lo que es Apple, una compañia bien posicionada que puede permitirse, limitando la competencia mediante patentes y otras rentas artificiales (de posición), de la misma manera que en su momento hacía el señor feudal, cobrar lo que quiera por algo que no han innovado ellos en la inmensa mayoría de su producto. Hay quien equipara a Jobs con Leonardo da Vinci, con una minúscula diferencia: Da Vinci no patentó nada. Y no por ello dejó de innovar y no por ello deja de ser reconocido como el gran inventor que fue.

Pero el meollo de la cuestión es, si las empresas privadas, aunque innovan, lo hacen sobre una cantidad ingente de conocimiento previo acumulado, ¿quien genera ese conocimiento masivo necesario para conseguir avanzar? En su mayor parte el Estado. No entendamos Estado como el aparato burocrático que organiza la vida de los ciudadanos. No, el Estado como empresa común de los ciudadanos. Como el obligatorio fondo de inversión al que todos contribuimos con nuestros impuestos. El Estado es el que asume el nada rentable negocio de la ciencia básica, de la exploración espacial, de la exploración de los océanos, de poner satélites en órbita… el Estado asume la mayor parte de la investigación epidemiológica, de la salud pública, de la investigación clínica no farmacológica…el Estado asume la inversión en renovables, en investigación climática y meteorología… por no hablar de lo básico, las infraestructuras, la educación (que es el capital humano de las empresas), la seguridad… Es decir, el Estado asume la investigación a largo plazo, la innovación más disruptiva, la más costosa y la que más riesgo tiene. Pero, una vez hecha toda esa inversión, los retornos que generaría la investigación más sencilla, más aplicada, más directa, la que se construye sobre todo el conocimiento previo acumulado, la que culmina la investigación básica, va a parar a manos privadas que, en muchas ocasiones, ni siquiera pagan impuestos a los Estados que les han proporcionado todo eso. Llevamos tiempo diciéndolo, pero para los que dicen que las TED Talks no valen para nada, aquí lo explican mucho mejor:

¿Quiero decir con esto que es el Estado el que tiene que investigar lo básico y lo aplicado y el encargado de desarrollar productos, llevarlos al mercado y darlos a conocer? Nada más lejos. Lo que quiero decir, algo que, por cierto, Mariana Mazzucato no dice en su video (aunque lo piense, está en TED Global, no puede cometer un sincericidio), es que son las empresas las que tienen que hacer muchas de esas cosas, pero no, de ninguna manera, a costa de cobrarnos sumas desorbitadas por nuestras medicinas y por nuestros avances tecnológicos. No a costa de quedarse con nuestra inversión en la empresa común de capital riesgo llamada Estado. Que hagan todo eso, pero que salgan a competir, a batirse el cobre en un mundo en el que la única renta de posición venga determinada por la propia innovación. En un mundo dónde la única ventaja competitiva no venga de leyes que protegen feudos (o, mejor dicho, a piratas) sino de la ventaja de ser el primero en hacer algo bien. En un mundo en el que no existan las patentes. Ninguna. La abolición de las patentes no nos sumirá en una época oscura sin ideas. El hacha magdaleniense, la rueda, el molino, Leonardo da Vinci, Internet y el Estado demuestran que, repitan conmigo, LA INNOVACIÓN SE PRODUCE SIN NECESIDAD DE PATENTES (Y LAS PATENTES NO PREMIAN LA INNOVACIÓN).

Sólo metiéndonos esto bien adentro en la cabeza, divulgándolo y exigiéndolo a todos los legisladores globales podremos, finalmente, acceder a tratamientos que curan la hepatitis C o mejoran dramáticamente el pronóstico de la Enfermedad de Pompe o la Esclerosis Múltiple.

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Democracia, transparencia y ciencia abierta (punto de partida)

11 Nov

Ya lo decía Churchill, que “la democracia es el menos malo de los sistemas políticos”. Sus palabras exactas fueron otras, pero el fondo es el mismo.

Otra de las cosas que se dicen —aunque desconozco si éstas tienen autor acuñado— son que sin ciencia no hay futuro, que la ciencia nos hace más libres y, sobre todo, que la ciencia es necesaria para la democracia. Aunque todas ellas sean en gran parte ciertas, corren el riesgo de quedarse en lemas vacíos, hoquedades repetidas con entusiasmo creciente. Esta es una pequeña historia de cómo la ciencia y el pensamiento desde ella pueden ser un arma o escudo de doble filo, de cómo su correcto uso puede ayudar a revisar y mejorar aquello que ya tenemos.

El sistema de publicación en la ciencia es el de revisión por pares, o peer review. Consiste en que un grupo de investigación envía un artículo a una revista y ésta selecciona dos o tres expertos en ese campo para que valoren la información recibida, consideren si el trabajo es relevante, si está bien hecho y es fiable, propongan mejoras: para que acepten o rechacen su publicación. Como la democracia, el sistema no es perfecto, tiene un sinfín de debilidades, pero es el menos malo de los que se conocen.

Una de esas teóricas debilidades viene de la que podría ser una de sus fortalezas. La mayor parte de las revistas se mantienen gracias a suscripciones, por lo que sólo pueden leer su contenido aquellos que pagan las cuotas. Pero en los últimos años ha crecido con fuerza el movimiento llamado open access, o de acceso abierto. En este modelo son los investigadores quienes pagan por publicar un artículo, y a cambio éste puede leerse de forma gratuita y universal. Lo que a todas luces parece una ventaja —la universalidad de la información, la horizontalidad del contenido— tiene también sus sombras: las revistas pueden estar ávidas de publicar sólo por el hecho de cobrar, independientemente de la calidad de lo publicado. Y aquí comienza la historia.

John Bohannon quiso comprobar la calidad de las revistas de acceso abierto. Para ello se inventó —literalmente— un artículo científico. Le dio muchas vueltas para que tuviera consistencia, cierta relevancia. Pero introdujo errores imperdonables dentro del mundo científico, errores que deberían hacer a las revistas declinar su publicación. Básicamente “noveló” cómo una sustancia extraída de un liquen tenía propiedades anticancerígenas. Pero se inventó los nombres de los autores, puso errores en las comparaciones, no incluyó protocolos éticos y, en fin, repartió numerosas incoherencias a lo largo de todo el texto. Lo envió a 304 publicaciones de acceso abierto. Le contestaron 255. Nadie debería haberlo publicado, pero ¡lo aceptaron 157! Con esos datos preparó la información, incluyendo mapas con la ubicación de las revistas y sus cuentas bancarias, así como los correos intercambiados. Y todo esto ha sido publicado en Science, una de las “revistas de las revistas”. El fin de la ciencia abierta, la universalidad, la horizontalización.

¿O quizás no?

El artículo en Science carece de algunos de los requisitos que las otras revistas deberían haber pedido a Bohannon. La información es útil, no cabe duda, y en cierto modo escandalosa. El sistema dista de la perfección, pero si aplicamos un pensamiento más o menos científico: 1) Gran parte de esas revistas son irrelevantes en la escena científica. Algunas que no lo son, como Plos One, rechazaron tajantemente el artículo. 2) Al parecer la selección se hizo entre un grupo en el que había más posibilidades de encontrar irregularidades, y sobre todo 3) ¡No había grupo control! Es decir, no sabemos si también habría habido fraude en las revistas de pago ni si éste habría sido menor. (Y curiosamente se publicó en una revista de este tipo, claramente opuesta al sistema abierto).

Volviendo a la democracia. Una de las propuestas para mejorarla es aumentar la transparencia. Como con la ciencia, buscar una democracia más abierta. Los que se oponen esgrimen peligros potenciales. Bohannon seguro que destaparía algunos. Pero, simplificando, un pensamiento más o menos científico nos llevaría a pensar que lo de Bohannon equivale a que el presidente del gobierno denuncie irregularidades en las cuentas de los demás partidos sin exponer las suyas. Y a desterrar de un plumazo a la oposición.

Es decir. El menos malo, pero mejorable y revisable. No perdamos de vista a la ciencia para revisarlo.

*

Artículo publicado en la web de Dixit Ciencia, en 20000caligrafias y en el diario digital 50×7.com

access2research.org

29 May

 

Firma por la ciencia de acceso abierto

23 May

Una petición cortita…Hace un par de días que la propuesta de que toda la ciencia financiada públicamente ha de ser abierta por ley fue lanzada en la web de la Casa Blanca. Aunque no seas ciudadano americano puedes votar para que se lleve a cabo. Ni que decir tiene que lo siguiente debería ser dirigirnos a nuestros propios gobernantes. Pero si los referentes mueven ficha mejor que mejor…
Aquí el enlace.

Minientrada

La primavera cientifica

10 Abr

Uno de los aspectos fundamentales en la transición hacia la ciencia hacker es la apertura completa de los trabajos de investigación. En estos momentos en que publicar y alcanzar una distribución global es tan fácil como escribir en este blog, las editoriales científicas han perdido el sentido. No queda mucho para que veamos que toda la ciencia que se publique sea abierta, pues las partes implicadas generadoras de la información salen ganando: las instituciones (financiadoras) se ahorrarian un buen pico y los científicos (ejecutores) podrían acceder a todo lo que quisieran. Hablaremos largo y tendido al respecto, pero de momento, un bocado de la mano de este buen reportaje en The Guardian y el editorial que lo acompaña.

Y aprovechando el mensaje, una llamada a la presión a nuestros propios gobiernos. Si el NIH, la Wellcome Trust o el Max Planck ya exigen la publicación en abierto de los estudios financiados con su dinero, con mas razón el FIS, que somos más pobres que ellos.

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