La privatización del esfuerzo común

26 abr

Hace un par de semanas discutía con algunos compañeros el tremendo salto adelante que los nuevos fármacos contra la hepatitis C supondrán en un plazo breve para su control. Estamos hablando de fármacos que determinan una respuesta sostenida en hasta el 98% de los pacientes que los toman, sin grandes efectos secundarios (al menos, así sucede en los ensayos clínicos). Pero esto no es sólo en la hepatitis C. Ya en su momento sucedió con el HIV y, con la llegada de las terapias específicas (anticuerpos monoclonales, inhibidores enzimáticos selectivos, proteínas recombinantes…), estos resultados disruptivos se extienden más allá de las enfermedades infecciosas. Sin embargo, está sucediendo una brutal paradoja. Cuando lo que uno esperaría es que los gobiernos quisieran aprobar, financiar y administrar a sus pacientes estos tratamientos cuanto antes, sucede todo lo contrario. Uno puede pensar que estos fármacos requieren de evaluaciones minuciosas y detalladas para evitar males mayores post-comercialización, y es cierto. Pero eso no explica que las enormes diferencias entre países en tiempos hasta la comercialización del fármaco. No he encontrado ningún estudio al respecto pero la experiencia personal en mi especialidad y los comentarios de otros compañeros me sugieren que los retrasos en la comercialización de algunos fármacos tienen mucho que ver con la incapacidad de los gobiernos de financiarlos. Porque si sus eficacias pueden ser francamente buenas, sus precios están fuera de toda proporción. Pondremos algunos ejemplos ilustrativos, que la gente oye hablar de “altos precios” pero vale la pena ponerle números:

- La enfermedad de Pompe, enfermedad mortal sin tratamiento, se trata actualmente con un enzima (alfa-glucosidasa) recombinante. Cuesta de media €300.000 anuales (digo de media porque se pauta por peso) .

- El tratamiento de la hemoglobinuria paroxística nocturna, enfermedad muy grave de niños y en la que el tratamiento ha cambiado dramáticamente su pronóstico, cuesta €350.000 al año

Alguien puede decir que esto son ejemplos anecdóticos, pero en realidad es la norma en todos los tratamientos nuevos. Alguien puede decir que esto son enfermedades muy raras, y es cierto. Pero veamos lo que sucede con una enfermedad 2 órdenes logarítmicos más frecuente

- El tratamiento con fingolimod o natalizumab para la esclerosis múltiple cuesta €25000 al año. Sólo en mi pequeña unidad (en mi ciudad hay otras 6 unidades de cierta entidad, alguna de ellas 5 veces más grande) llevamos 300 pacientes con esta enfermedad.

Y ahora llega lo mejor… esos espectaculares fármacos contra la hepatitis C que motivan la conversación que lleva a este post cuestan alrededor de los €60.000 euros por curso de tratamiento (12 semanas) o, cómo la llaman en EEUU, la pastilla de los mil dólares (imaginaos si se os cae una al suelo y se mete debajo de la nevera, qué dilema).

La hepatitis C infecta aproximadamente al 3% de la población mundial

Sacad la calculadora y echad cuentas. Los políticos ya la han sacado hace tiempo.

Es decir, el retraso en la comercialización de los nuevos fármacos de todo tipo no tiene que ver con sus ventajas o inconvenientes. Últimamente tiene que ver casi exclusivamente con su precio. Si no acaban de llegar al mercado no es porque se los estén mirando con cariño. Es porque las entidades financiadoras están ganando tiempo. Eso no sólo pasa allí dónde quien financia es el Estado, como en Europa. También pasa en EEUU en aquellos lugares en dónde es también el Estado el financiador, como las cárceles. Convengamos que llegará un día en que el sistema sanitario sí que será insostenible. No por los sueldos, no por los servicios, no por las infraestructuras…. sólo y exclusivamente por el precio de los fármacos.

Podríamos pensar que si una compañía pone un precio tan elevado es porque lo merece por haber innovado tanto y tan bien y de ahí que pueda disfrutar una merecida patente. Y, ahora sí, vamos a entrar en el tema que este post realmente quería tocar:

Eso es FALSO. Las patentes no protegen al más innovador. Las patentes son un monopolio que beneficia el que está mejor posicionado en el mercado, el que puede asumir el coste de patentar (que no es barato), el que tiene la infraestructura legal suficiente para retar, litigar y presionar, el que puede permitirse pagar cantidades enormes de una vez para comprar sus patentes al verdadero innovador o incluso para comprar compañías enteras sólo por su cartera de patentes. Ya lo hemos dicho en otras ocasiones, la patente no premia la innovación (no sólo no la premia, sino que la entorpece) y la innovación no necesita de patentes. Repitan conmigo: LAS PATENTES NO PREMIAN LA INNOVACIÓN Y LA INNOVACIÓN SE PRODUCE SIN NECESIDAD DE PATENTES. Las patentes son un artificio legal que garantiza unas rentas de posición que nada tienen que ver con la innovación. La extrema riqueza de las compañías farmacéuticas (pero esto es extensible a las tecnológicas, a las agroalimentarias, a las energéticas, etc, etc) se debe exclusivamente a que añadiendo una cantidad marginal, pequeña, de conocimiento a una cantidad brutalmente mayor de conocimiento disponible libremente, consiguen apropiarse económicamente no sólo del conocimiento por ellos añadido sino del añadido por todos los que han venido antes. Como decíamos en otros sitios, el capitalismo de las farmacéuticas se sustenta en el “comunismo de los científicos”. Volvamos a dos de los ejemplos:

- ¿Son las farmacéuticas las que han descrito los síntomas, signos, hallazgos analíticos y anatomopatológicos o el pronóstico de la enfermedad de Pompe que describen en sus ensayos clínicos? NO ¿Son ellas las que han desarrollado las escalas para evaluar su gravedad que usan en sus ensayos clínicos? NO ¿Son ellas las que han descubierto que es una gluccogenosis? NO ¿Son ellas las que han descrito que se debe a mutaciones en la alfa-glucosidasa? NO ¿Son ellas las que han hecho la proteina recombinante por primera vez? NO…. ¿Qué han hecho ellas? Recopilar toda esa información, pulir un poco la molécula, envasarla y usar su posición en el mercado para distribuirla.

- ¿Han descrito las farmacéuticas las hepatitis? NO ¿los virus? NO ¿Fueron ellas las que, cuando esa hepatitis se llamaba no-A no-B, descubrieron el nuevo virus que, más tarde, se llamó “C”? NO ¿Describieron ellas los marcadores serológicos para detectarla en sangre? NO ¿Descubrieron ellas sus diversos genotipos? NO ¿Son ellos los descubridores de las polimerasas? NO ¿Secuenciaron ellas el genoma del virus de la hepatitis C? NO ¿Descubrieron ellas el papel clave de la proteina NS5A para su supervivencia? NO ¿Fueron ellas las que descubrieron los inhibidores de ese NS5A? NO…. ¿Qué han hecho ellas? Recopilar toda esa información, pulir un poco la molécula, envasarla y usar su posición en el mercado para distribuirla.

Y así hasta para cuántos ejemplos queráis. Toda, absolutamente toda la “innovación” aportada por las compañías farmacéuticas es, simplemente, la adición muy pequeña de conocimiento sobre el total de conocimiento necesario para llegar a ese hallazgo. Y eso, es así para las farmacéuticas, pero, como decía antes para todas las empresas “innovadoras” de otro tipo. Incluso las que más innovación ofrecen con menor coste, las de software, en gran parte están construido sobre cimientos que eran comunes, libres, accesibles para todo el mundo.

Uno de los objetos más bellos e innovadores según el mainstream, el iPhone, es en realidad un compendio de cosas creadas por otros, pulidas, bien envasadas y distribuidas. Podrían replicarnos que esas cosas estaban ahí antes pero sólo Apple supo darles ese plus que le hace innovador. Eso, primero, no es cierto, ya que muchos otros cacharros hacían cosas muy parecidas al iPhone, que sólo es una evolución (tecno)lógica más. Pero segundo, para ver clara la magnitud del engaño: ¿Acaso Apple inventó internet?¿El WIFI?¿el bluetooth?¿los acelerómetros?….¿Acaso Apple puso en órbita el sistema de satélites GPS?¿Fue Apple la que inventó el HTML o los navegadores web?¿Inventó Apple las cámaras de fotos, el teclado qwerty o los manos libres? NO. Démosle la vuelta… Apple supo hacer esa cosa tan bella pero… ¿para qué mierda sirve esa cosa tan bella sin internet, sin GPS, sin bluetooth, sin navegadores? Es más ¿son de Apple las aplicaciones por las que cobra diezmo? ¿Para qué sirve el iPhone sin aplicaciones?¿Por que digo diezmo?. Porque eso es lo que es Apple, una compañia bien posicionada que puede permitirse, limitando la competencia mediante patentes y otras rentas artificiales (de posición), de la misma manera que en su momento hacía el señor feudal, cobrar lo que quiera por algo que no han innovado ellos en la inmensa mayoría de su producto. Hay quien equipara a Jobs con Leonardo da Vinci, con una minúscula diferencia: Da Vinci no patentó nada. Y no por ello dejó de innovar y no por ello deja de ser reconocido como el gran inventor que fue.

Pero el meollo de la cuestión es, si las empresas privadas, aunque innovan, lo hacen sobre una cantidad ingente de conocimiento previo acumulado, ¿quien genera ese conocimiento masivo necesario para conseguir avanzar? En su mayor parte el Estado. No entendamos Estado como el aparato burocrático que organiza la vida de los ciudadanos. No, el Estado como empresa común de los ciudadanos. Como el obligatorio fondo de inversión al que todos contribuimos con nuestros impuestos. El Estado es el que asume el nada rentable negocio de la ciencia básica, de la exploración espacial, de la exploración de los océanos, de poner satélites en órbita… el Estado asume la mayor parte de la investigación epidemiológica, de la salud pública, de la investigación clínica no farmacológica…el Estado asume la inversión en renovables, en investigación climática y meteorología… por no hablar de lo básico, las infraestructuras, la educación (que es el capital humano de las empresas), la seguridad… Es decir, el Estado asume la investigación a largo plazo, la innovación más disruptiva, la más costosa y la que más riesgo tiene. Pero, una vez hecha toda esa inversión, los retornos que generaría la investigación más sencilla, más aplicada, más directa, la que se construye sobre todo el conocimiento previo acumulado, la que culmina la investigación básica, va a parar a manos privadas que, en muchas ocasiones, ni siquiera pagan impuestos a los Estados que les han proporcionado todo eso. Llevamos tiempo diciéndolo, pero para los que dicen que las TED Talks no valen para nada, aquí lo explican mucho mejor:

¿Quiero decir con esto que es el Estado el que tiene que investigar lo básico y lo aplicado y el encargado de desarrollar productos, llevarlos al mercado y darlos a conocer? Nada más lejos. Lo que quiero decir, algo que, por cierto, Mariana Mazzucato no dice en su video (aunque lo piense, está en TED Global, no puede cometer un sincericidio), es que son las empresas las que tienen que hacer muchas de esas cosas, pero no, de ninguna manera, a costa de cobrarnos sumas desorbitadas por nuestras medicinas y por nuestros avances tecnológicos. No a costa de quedarse con nuestra inversión en la empresa común de capital riesgo llamada Estado. Que hagan todo eso, pero que salgan a competir, a batirse el cobre en un mundo en el que la única renta de posición venga determinada por la propia innovación. En un mundo dónde la única ventaja competitiva no venga de leyes que protegen feudos (o, mejor dicho, a piratas) sino de la ventaja de ser el primero en hacer algo bien. En un mundo en el que no existan las patentes. Ninguna. La abolición de las patentes no nos sumirá en una época oscura sin ideas. El hacha magdaleniense, la rueda, el molino, Leonardo da Vinci, Internet y el Estado demuestran que, repitan conmigo, LA INNOVACIÓN SE PRODUCE SIN NECESIDAD DE PATENTES (Y LAS PATENTES NO PREMIAN LA INNOVACIÓN).

Sólo metiéndonos esto bien adentro en la cabeza, divulgándolo y exigiéndolo a todos los legisladores globales podremos, finalmente, acceder a tratamientos que curan la hepatitis C o mejoran dramáticamente el pronóstico de la Enfermedad de Pompe o la Esclerosis Múltiple.

Democracia, transparencia y ciencia abierta (punto de partida)

11 nov

Ya lo decía Churchill, que “la democracia es el menos malo de los sistemas políticos”. Sus palabras exactas fueron otras, pero el fondo es el mismo.

Otra de las cosas que se dicen —aunque desconozco si éstas tienen autor acuñado— son que sin ciencia no hay futuro, que la ciencia nos hace más libres y, sobre todo, que la ciencia es necesaria para la democracia. Aunque todas ellas sean en gran parte ciertas, corren el riesgo de quedarse en lemas vacíos, hoquedades repetidas con entusiasmo creciente. Esta es una pequeña historia de cómo la ciencia y el pensamiento desde ella pueden ser un arma o escudo de doble filo, de cómo su correcto uso puede ayudar a revisar y mejorar aquello que ya tenemos.

El sistema de publicación en la ciencia es el de revisión por pares, o peer review. Consiste en que un grupo de investigación envía un artículo a una revista y ésta selecciona dos o tres expertos en ese campo para que valoren la información recibida, consideren si el trabajo es relevante, si está bien hecho y es fiable, propongan mejoras: para que acepten o rechacen su publicación. Como la democracia, el sistema no es perfecto, tiene un sinfín de debilidades, pero es el menos malo de los que se conocen.

Una de esas teóricas debilidades viene de la que podría ser una de sus fortalezas. La mayor parte de las revistas se mantienen gracias a suscripciones, por lo que sólo pueden leer su contenido aquellos que pagan las cuotas. Pero en los últimos años ha crecido con fuerza el movimiento llamado open access, o de acceso abierto. En este modelo son los investigadores quienes pagan por publicar un artículo, y a cambio éste puede leerse de forma gratuita y universal. Lo que a todas luces parece una ventaja —la universalidad de la información, la horizontalidad del contenido— tiene también sus sombras: las revistas pueden estar ávidas de publicar sólo por el hecho de cobrar, independientemente de la calidad de lo publicado. Y aquí comienza la historia.

John Bohannon quiso comprobar la calidad de las revistas de acceso abierto. Para ello se inventó —literalmente— un artículo científico. Le dio muchas vueltas para que tuviera consistencia, cierta relevancia. Pero introdujo errores imperdonables dentro del mundo científico, errores que deberían hacer a las revistas declinar su publicación. Básicamente “noveló” cómo una sustancia extraída de un liquen tenía propiedades anticancerígenas. Pero se inventó los nombres de los autores, puso errores en las comparaciones, no incluyó protocolos éticos y, en fin, repartió numerosas incoherencias a lo largo de todo el texto. Lo envió a 304 publicaciones de acceso abierto. Le contestaron 255. Nadie debería haberlo publicado, pero ¡lo aceptaron 157! Con esos datos preparó la información, incluyendo mapas con la ubicación de las revistas y sus cuentas bancarias, así como los correos intercambiados. Y todo esto ha sido publicado en Science, una de las “revistas de las revistas”. El fin de la ciencia abierta, la universalidad, la horizontalización.

¿O quizás no?

El artículo en Science carece de algunos de los requisitos que las otras revistas deberían haber pedido a Bohannon. La información es útil, no cabe duda, y en cierto modo escandalosa. El sistema dista de la perfección, pero si aplicamos un pensamiento más o menos científico: 1) Gran parte de esas revistas son irrelevantes en la escena científica. Algunas que no lo son, como Plos One, rechazaron tajantemente el artículo. 2) Al parecer la selección se hizo entre un grupo en el que había más posibilidades de encontrar irregularidades, y sobre todo 3) ¡No había grupo control! Es decir, no sabemos si también habría habido fraude en las revistas de pago ni si éste habría sido menor. (Y curiosamente se publicó en una revista de este tipo, claramente opuesta al sistema abierto).

Volviendo a la democracia. Una de las propuestas para mejorarla es aumentar la transparencia. Como con la ciencia, buscar una democracia más abierta. Los que se oponen esgrimen peligros potenciales. Bohannon seguro que destaparía algunos. Pero, simplificando, un pensamiento más o menos científico nos llevaría a pensar que lo de Bohannon equivale a que el presidente del gobierno denuncie irregularidades en las cuentas de los demás partidos sin exponer las suyas. Y a desterrar de un plumazo a la oposición.

Es decir. El menos malo, pero mejorable y revisable. No perdamos de vista a la ciencia para revisarlo.

*

Artículo publicado en la web de Dixit Ciencia, en 20000caligrafias y en el diario digital 50×7.com

La (¿deseable?) ciencia hacker

30 jun

Este artículo fue publicado previamente en el periódico digital 50×7.com

*

Si ya desde un inicio escribo: “ética hacker”, y si escribir poesía es poner juntas dos palabras que antes no se conocían, entonces es posible que, sin proponérselo, esta columna comience en forma de poema.

(Sólo que este poema ya es antiguo, lo inició el periodista Steven Levy y tiene ya casi 20 años.)

Computer hackerPorque pensar en un hacker es, a bote pronto, pensar en un criminal informático, un saltador de leyes, un virus de sistemas. Pero esa es una acepción parcial. En realidad las connotaciones de lo hacker son ambiguas, y su valor depende de la acepción que se escoja. Porque un hacker es también un apasionado de su oficio, del conocimiento y de la libertad, esas grandes palabras. Por eso, cuando se habla de ética hacker se habla de una actitud ante la vida y ante el trabajo que reúne tres características fundamentales:

- Que no hay separación clara entre ocio y trabajo. Que el dinero obtenido es fruto, pero no objetivo último.

- Que dicha actividad se ejerce en una comunidad. Que el reconocimiento se basa en el valor que aporta a dicha comunidad.

- Que precisa de libertad, de un camino libre de trabas.

Y no, es obvio que no todos los ámbitos son del todo susceptibles a esta forma de vida. Una utopía debe alejarse de la realidad, pero no olvidarla. Por eso es necesario buscarle un nicho, un lugar de experimentación. Y no sólo por obvio un buen nicho es la ciencia, ése en el que los experimentos tienen lugar. De ahí la llamada ciencia hacker. Porque si hacemos el paralelismo con los puntos anteriores:

- El científico es, ante todo, vocacional. Se mueve principalmente por la curiosidad. Quizás en última instancia por la reputación, pero raramente por el dinero.

- Su reconocimiento depende de los otros científicos, del valor aportado por sus publicaciones en esa misma, y experta, comunidad.

- Toda iniciativa científica se apoya en una ciencia anterior, y ese conocimiento debe estar disponible.

Y éste último es uno de los diversos pilares de la ciencia hacker. Porque el conocimiento y las publicaciones existen, pero muchas veces hay que pagar por ellas. Por eso hay quien aboga por una ciencia de acceso abierto que pueda fluir libre. Por eso ya han surgido numerosas revistas bajo esta política y por eso el gobierno americano ha obligado a que todas las investigaciones financiadas con dinero público sean publicadas en abierto. Porque, entre otras cosas, no tiene sentido que el Estado haya de pagar dos veces: para generar conocimiento y para poder acceder a él.

¿No?

*

A hombros de gigantes para sentarse en los hombros de los enanos…

11 jun

Seguramente la mayor parte de vosotros ya conoce a Jack Andraka, el chico de 16 años que ha desarrollado un test diagnóstico para el cáncer de páncreas gracias a sus ganas y a la posibilidad de acceder de forma relativamente sencilla a multitud de artículos publicados de forma abierta. Hoy, en la Right to Research Coalition, se congratulan de una entrevista concebida por el chico y Francis Collins, director del NIH (más abajo), en la que ambos abogan por el acceso abierto en la ciencia y se felicitan de que Obama obligue a que la ciencia financiada por el NIH y otros organismos públicos americanos, sea de acceso abierto. No podemos más que felicitarnos por dicho posicionamiento y ojalá las autoridades y, mucho más importante, las cabezas científicas visibles de nuestro país, pensaran igual y tuvieran el mismo compromiso con la idea.

No seré yo el que niegue el mérito al que, por lo demás, es un hacker en toda regla. Sin embargo, hay una contradicción fundamental en Jack Andraka de la que probablemente ni se haya dado cuenta al transmitir su sincero mensaje abogando por la ciencia de acceso abierto: ha patentado su hallazgo y busca alianzas con inversores (capturadores de rentas) para desarrollar su invento. Lo que a Jack le parece que beneficia a todo el mundo cuando es abierto, no lo lleva a la práctica cuando es él quien, añadiendo una cantidad de conocimiento marginal a una cantidad de conocimiento ingente previo, se coloca en la posición de poder beneficiarse. Sin que parezca importar que, al patentarlo en lugar de publicarlo de forma abierta, se restinja el acceso a su importante contribución. Jack se aprovecha del “comunismo de los científicos“, aboga por él, lo defiende, lo abandera y lo agradece ante Francis Collins…para luego servirse de él y entorpecer el progreso. Y la R2R, imprescindible en todo esto, no se da cuenta de la brutal contradicción.

Modificando la célebre frase de Isaac Newton, Jack se subió a hombros de gigantes para luego, quizá sin darse cuenta, sentarse encima de los enanos que vengan detrás.

ENCODE, o la transparencia del código.

10 sep

Hace unos días se publicaron, simultáneamente y en varias revistas, multitud de datos sobre el proyecto internacional de secuenciación del ADN ENCODE. Los trabajos los fimaban más de 400 científicos que han trabajado -en mayor o menor medida- de forma conjunta. Entre las conclusiones que han obtenido es que gran parte de lo que se consideraba ADN basura no es tal. Y que variaciones en muchas de estas regiones antes denostadas parecen relacionarse con la aparición de multitud de enfermedades. Los datos, sus interpretaciones y la concepción de estos estudios tienen diversas aristas, que pretendemos tratar próximamente. Ahora, por lo pronto, nos interesa rescatar la parte final de un texto de Ed Yong, que ha trabajado este tema con gran dedicación y que habla sobre la comunicación y el uso futuro de todos estos datos:

(versión traducida)

¿Cómo van a buscarle sentido los científicos a todo esto?

ENCODE es enorme. Los resultados de esta fase se han publicado en 30 artículos principales en Nature, Genome Biology y Genome Research junto con una serie de artículos secundarios en Science, Cell y otras revistas. Y todo está disponible de forma gratuita.

Las páginas de las revistas en papel son un pobre repositorio para tal cantidad de datos, así que el equipo ENCODE ha diseñado un nuevo modelo de publicación. En el portal de ENCODE los lectores pueden seleccionar entre 13 temas de interés, y seguir sus “hilos” a lo largo de los diferentes artículos. Di por ejemplo que quieres saber sobre las secuencias “potenciadoras”. El hilo te llevará a los párrafos más relevantes de entre los 30 artículos de las tres revistas. “Para evitar que la gente tenga que filtrar previamente los 30 artículos y seleccionar los que realmente quiere leer,  nosotros le facilitamos ese hilo“, dice Birney.

Y sí, hay una app para eso.

La transparencia también es un asunto importante. “Con estos proyectos científicos tan exhaustivos, tiene que haber una gran confianza en que el análisis de los datos se ha hecho correctamente”, dice Birney. Pero no tienes simplemente que confiar. Al menos la mitad de las figuras de ENCODE son interactivas, y los datos que están detrás de ellas pueden ser descargados. El equipo ha diseñado también una “máquina virtual” – un archivo descargable con casi todos los datos y los códigos que se han usado en los análisis. Piensa en ello como en la sección de Métodos más completa jamás hecha. Con la máquina virtual “puedes reproducir paso por paso lo que hicimos para llegar a la figura”, dice Birney. “Creo que eso debería ser el estándar para el futuro”.

(versión original)

How will scientists actually make sense of all of this?

ENCODE is vast. The results of this second phase have been published in 30 central papers in Nature, Genome Biology and Genome Research, along with a slew of secondary articles in Science, Cell and others. And all of it is freely available to the public.

The pages of printed journals are a poor repository for such a vast trove of data, so the ENCODE team have devised a new publishing model. In the ENCODE portal site, readers can pick one of 13 topics of interest, and follow them in special “threads” that link all the papers. Say you want to know about enhancer sequences. The enhancer thread pulls out all the relevant paragraphs from the 30 papers across the three journals. “Rather than people having to skim read all 30 papers, and working out which ones they want to read, we pull out that thread for you,” says Birney.

And yes, there’s an app for that.

Transparency is a big issue too. “With these really intensive science projects, there has to be a huge amount of trust that data analysts have done things correctly,” says Birney. But you don’t have to trust. At least half the ENCODE figures are interactive, and the data behind them can be downloaded. The team have also built a “Virtual Machine” – a downloadable package of the almost-raw data and all the code in the ENCODE analyses. Think of it as the most complete Methods section ever. With the virtual machine, “you can absolutely replay step by step what we did to get to the figure,” says Birney. “I think it should be the standard for the future.”

¿Acceso abierto en la UE?

22 jul

La ciencia hacker acaba de saber, gracias a un post de Synaptica, que, por lo que parece, la Union Europea va a seguir los pasos de el NIH, de las universidades americanas y de el NHS de el Reino Unido para hacer que la investigación financiada con fondos públicos pase a ser de acceso libre. Al menos así reza este comunicado de prensa… Además justo hoy se publica un artículo interesante al respecto en The Economist. Osea, parece que algo se mueve.

Ya veremos a ver cuánto tardan en llegar los lobbies del copyright a Bruselas, dónde encuentran siempre recogimiento y comprensión, pero si se lleva a cabo una decidida politica de Open Access para toda la UE volveré a creer en la política que no esté al servicio más que de sus ciudadanos.

El exitoso experimento de un mundo sin patentes

17 jun

Uno de los pilares fundamentales de la ciencia hacker se basa en la devolución de aquello que la ciencia genera a la sociedad en la cual se genera de forma inmediata y sin limitaciones. Hace ya algún tiempo escribiamos en otros lugares al respecto, pero se hace necesaria una aclaración específicamente dirigida al mundo de la ciencia. El primer motivo es contestar el comentario lanzado en un post anterior sobre la utilidad de las patentes como forma de financiar la propia actividad científica, actitud muy extendida en el mundo científico. La segunda razón de este post es tratar de promover otra actitud en el científico al respecto. Como mínimo aportar una visión alternativa sin entrar demasiado en la teoría, usando un ejemplo real y concreto. Un ejemplo de sobra conocido por todos los científicos.

Antes de nada un poco de contexto. La actitud del científico en general ante las patentes es la de gran parte del resto de gente dedicada a la innovación. Conseguir una patente es algo deseable. Algo completamente legítimo. No sólo son aceptables científicamente y útiles como promotoras de innovación, sino que son un objetivo científico. Sin embargo, como todo en el mundo de la ciencia, son un objetivo porque forman parte de lo exigible para conseguir financiación. Y quien exige eso es quien financia la ciencia. Y quien financia la ciencia tiene una mentalidad bastante diferente a la del propio científico. En los siguientes párrafos intentaré hacer ver que la actitud del científico ante la patente es exactamente la misma que ante las publicaciones Open Access o compartir los datos. Su aceptación dpende de en cuánto contribuyen a mantener la propia financiación. Sea por imperativo de la agencia financiadora o porque puntuan positivamente en los baremos de evaluación de proyectos.

Pero entremos en materia con la primera contradicción. La ciencia, tanto a nivel individual de cada grupo como a nivel institucional está aceptando el open access de forma muy rápida. No sólo, como decimos, por imperativo de las agencias financiadoras, sino por convencimiento de que el open access incrementa la accesibilidad y el impacto. Hasta el punto de que los guardianes de las esencias privativas, despues de dar la batalla y gracias a una oposición ideológica que comienza desde las ciencias duras (matemáticas, física…), empiezan a ver el Open Access como algo inevitable. El futuro de la publicación científica (sólo Plos One publica en estos momentos mas de 2000 articulos mensuales en abierto) pasa por el Open Access. Dos son los argumentos esgrimidos para que toda la ciencia, al menos toda aquella que es financiada con dinero público o de fundaciones, que es la mayoria, sea abierta. Quedémonos con ambos argumentos porque nos harán falta más adelante. El primer argumento es ideológico. Si la sociedad invierte en ciencia, la sociedad tiene derecho a acceder a esa ciencia sin pagar dos veces por ello y las instituciones defienden ese derecho de los ciudadanos que financian la ciencia. El segundo es utilitario. Publicar en abierto, al poder acceder todo el mundo, incrementa las posibilidades de que dicho hallazgo se conozca, se comparta y se reutilice. Es decir, incrementa el impacto del hallazgo y, en segunda instancia, la reputación del científico. Por estas dos razones, los cientificos se están moviendo masivamente al Open Access. Porque se lo exigen los que les financian y porque les interesa cientificamente.

Pero, ¿qué pasa con las patentes?… sorprendentemente pasa la contrario. Pero vamos a poner un ejemplo. El ejemplo de un exitoso experimento de un mundo sin patentes. Existe un mundo en que sus habitantes innovan a velocidades de vértigo (por poner un ejemplo pongo uno de los mios, pero vale cualquier tema). Las ideas no sólo no pueden ser mantenidas en secreto sino que se han de publicar con todo lujo de detalles si se quiere sobrevivir. Se han de publicar rápido, antes que los demás. Con la única ventaja de la experiencia previa, muy pocas veces con la ventaja de la posición. Y si existe posición es por el trabajo acumulado y la experiencia. El haber conseguido algo en un campo específico no asegura el éxito futuro a no ser que se mantenga el ritmo innovador. Y la remuneración depende no de la renta, no de la posición. No de un privilegio legal. Depende de la reputación. Ese mundo, como habréis adivinado es la propia ciencia. El científico depende, inicialmente, de tener capacidad de trabajo e ideas. Eso le reporta publicaciones. Las publicaciones, reputación (impacto, llamadlo como querais). La reputación le reporta financiación. Esa financiación depende hoy dia mayoritariamente de los organismos públicos y fundaciones pero en un futuro puede depender de ciudadanos anónimos, de asociaciones de pacientes, de filántropos, del crowdfunding… pero la forma será la misma. La reputación guiará la financiación. Si un científico para en seco de innovar en un plazo relativamente breve dejará de recibir dinero. Eso no sucede con una patente. Una patente asegura la posición por un plazo que, en la mayoria de los casos, es muy superior probablemente al de la vida útil del producto patentado. Obviamente hay cientificos que usan su posición, pero esa posición se la da la trayectoria, la experiencia y la tienen que pelear cada dia. Si yo me he dedicado toda la vida a la esclerosis multiple, tendré muestras, pacientes, experiencia, conocimientos, bases de datos, técnicas de inmunología, máquinas para inmunología, técnicos formados en inmunología… si me he dedicado toda la vida al cancer y ahora me quiero dedicar a la esclerosis multiple pues parto de una posición de desventaja pero puedo usar los recursos de los que dispongo para tratar, mediante una idea muy innovadora, de adelantar a aquellos mejor situados a priori. No hay barrera legal.

Todo el párrafo anterior resume una idea. Las patentes son monopolios cuya única razon de ser es utilitaria, premiar la innovación. Mejor dicho, premiar la innovación aplicada. Pero hay gente en el mundo dedicada a innovar por el mero hecho de innovar, de saber más (o ayudar al prójimo o mantenerse motivado, lo que sea). Y esa gente, sin ganar más dinero por restringir sus hallazgos y forzada a publicarlos, innova y genera nuevos conocimientos a grandísima velocidad (mucho mas desde luego que la generación de nuevos fármacos, por poner un ejemplo clásico de mercado privativo). No sólo eso, sino que a esa gente, la aparición de restricciones al conocimiento (sean las publicaciones privativas o sean las propias patentes de productos científicos) le supone trabas enormes a su capacidad. Una patente a un ELISA o a un Western-Blot habria finalizado hace 10 años aproximadamente. Si hasta hace 10 años hubiéramos tenido que pagar por cada Western-Blot o ELISA que hacemos porque una compañia posee esa patente, qué hubiera sido de la ciencia? Si el genoma humano hubiera sido patentado…¿podriamos usar ahora UniGENE, ENSEMBL, MEME Suite, por citar algunas entre las decenas de bases de datos de analisis genéticos? Seguramente toda esa eclosión de herramientas habria sido imposible.

Entonces… ¿por qué los cientificos, que abrazan el Open Access, tienen las patentes entre sus objetivos?. Por lo mismo por lo que abrazan el Open Access pero con una confusión en el medio. Las patentes forman parte de los “requisitos” de los gobiernos para que un grupo sea financiado (es decir, el imperativo institucional). Y los cientificos creen que las patentes incrementan su reputación por ese mismo motivo (y porque les da dinero cuantificable). Si no fuera por esas dos cosas los cientificos no gastarian ni un minuto de burocracia en patentar. Pero si ha quedado mas o menos claro que, desde el punto de vista utilitario, como el Open Access, la consecución de patentes no es, en absoluto, beneficiosa para el científico, además, nos queda el otro argumento. El ideológico. Que, no sabemos por qué extraña circunstancia, en este caso, no sigue la lógica que las instituciones y los propios científicos aplican al Open Access. No hay que olvidarse que la ciencia se paga, mayoritariamente, con dinero público y de fundaciones. El objetivo de la ciencia y el motivo por el que recibe dinero publico no es que los cientificos vivan mejor y se puedan financiar de otra manera (como apunta el comentario de “Debate Interno”). El motivo es mejorar la vida de la gente. Y por eso, si la divulgacion de los hallazgos ha de ser gratis para no pagar dos veces lo mismo, lo mismo vale para el producto de los hallazgos. Para el propio hallazgo. Es inmoral que una molécula descubierta con esfuerzo público (o descubierta gracias a la ingente cantidad de información generada por el esfuerzo público, por el comunismo de los científicos) sea patentada, la patente comprada por una empresa especializada y repagada de nuevo a precio desorbitado por aquellos que la financiaron en primera instancia. Por ponerlo claro: Si la integrina alfa-4 se descubre gracias a becas publicas y se ensaya y demuestra efectivo su bloqueo en ratones con “esclerosis multiple” gracias a becas publicas, ¿por qué ahora hay que pagar 30000 dolares cada año por cada paciente tratado con dicha aproximación?. Hay mas de 100.000 pacientes con esclerosis multiple tratados con natalizumab, echad cuentas anuales solo para una enfermedad y un tratamiento. Además, si patentar no sólo no acelera sino que frena dramáticamente la innovación, ¿no le estamos dando dos patadas a la vez a quienes financian la ciencia que no son otros que sus beneficiarios finales, los ciudadanos? Frenamos los hallazgos y se los hacemos pagar a precio privativo. Exactamente la lógica contraria a lo que aplaudimos con el Open Access.

La batalla de acabar con las patentes se libra en la ciencia. Porque los científicos saben que la innovacion no depende de que se proteja la posición del innovador artificialmente mediante un monopolio, sino precisamente de todo lo contrario, de que no se proteja la posicion de ninguna manera más que la generación de mas innovación. Si los cientificos, paradigma clásico de lo que la sociedad entiende por innovar (lo siento por el software), abrazan el Open Access y rechazan las patentes, el resto de ámbitos caerán sin remedio. El exitoso experimento de un mundo sin patentes será adoptado por el resto de ámbitos (no sin lucha, la lucha de las rentas, obviamente). La economia puede dar el argumento teórico pero la ciencia aportará el experimento real de cómo basar el progreso en la innovación competitiva y la remuneración en la reputación. Pero para eso hay que convencer a los científicos. Y los científicos no suelen atender a ideologías. Suelen atender a razones y, si, a mandatos y baremos institucionales. Así que ya sabemos dónde hay que librar la batalla por una ciencia hacker. En nombre de la innovación pero, sobre todo, en nombre de quien la financia.

Seguir

Recibe cada nueva publicación en tu buzón de correo electrónico.

Únete a otros 68 seguidores

%d personas les gusta esto: